Twee jaar verder...

de tijd gaat snel, gebruik hem wel. Hoevaak ik dat gezegde vroeger hoorde, hoe meer ik me er probeer aan te houden. En aan te denken. Want de tijd gaat snel, heel snel, maar veel te snel? Dat weet ik nog zo niet...

Ik val met de deur in huis, er is een derde baby op komst ten huize Grooten-Caputi. En wat wil ik graag dat de tijd nu snel gaat!! Ik wil dat klein jongetje of meisje aan zijn/haar fantastische broers laten zien. Ik kan haast niet meer wachten. Vandaar dat ik ook weer even tijd maak om te schrijven. Ik lig deze week plat met rugpijn. Een zwangerschap met twee rond rennende peuters in huis is toch niet te vergelijken met de vorige keren...

Genoeg over mij. Over de grote broers nu, want dat zullen ze binnenkort alle twee zijn. Het zijn jongens om trots op te zijn. Heel erg trots.

Mattia gaat al naar de eerste kleuterklas, is al enkele maanden droog overdag en slaapt flink op zijn nieuwe kamer, want hij moest plaats maken voor de nieuwe baby. En dat ging zonder problemen. Hij begreep het.

Wat ongelofelijk... Hij begrijpt het! Meer en meer begrijpt hij dingen, situaties, gebeurtenissen. Dat is zo mooi om te zien. Aan die momenten trek ik me op als hij weer veel dingen niet begrijpt. Omdat het te moeilijk is om het hem op een eenvoudige manier uit te leggen. Omdat het te snel gaat voor zijn kleine lijfje. Omdat hij gewoon niet volledig gefocust is. Er is niet altijd een zichtbare oorzaak van het niet begrijpen op zo'n momenten. Dat maakt hem verdrietig en als hij verdrietig is, ben ik ook verdrietig.

- geschreven maart 2017 -

Kleine jongens worden stout... euh... groot

Deze titel staat al lang klaar om er een verhaal onder te schrijven. Want Mattia blijft dan wel niet meer klein, hij krijgt echte jongensstreken. Echte peuterstreken.
Ik herken zijn grote broer hierin. Thuis kan hij lekker zijn gang gaan met tegenspruttelen. En als we ergens anders zijn is hij de liefste en voorbeeldigste jongen. :)

Ze zijn inderdaad broers...

De kleine stapjes die hij nam voor hij naar school ging, hebben nu plaats gemaakt voor grote stapjes tijdens het naar school gaan.

Zijn taalgebruik is er zienderogen op vooruit gegaan. Hij kan nu echt al brabbelend duidelijk laten horen wat hij graag wilt.

Zijn kleurenkennis ... zo plots... uit het niets: blauw, groen, geel. ZALIG!! (een vreugde sprongetje en een traantje van geluk)

Het potje, hij gaat er meer en meer op zitten. Wilt graag dat je zijn broekje echt af doet, en soms hééééél soms komt er dan toch plots een plasje. Al zijn die keren wel nog maar op één hand te tellen. Maar hij vindt het niet akelig, hij vindt het niet vies, hij gaat er vrolijk op zitten en doet zijn grote broer na.

Grote broer wordt dan nu ook écht grote broer. Hij weet wat zijn kleine broer rustig maakt, hij weet wat zijn kleine broer graag eet en drinkt. Hij vraagt hem wat hij lekker vindt en hij knuffelt hem soms net iets te hard, gewoon omdat hij hem zo lief vindt.
Wanneer ze samen ergens alleen zijn, zal Timothy zijn kleine broer altijd beschermen en onder zijn vleugels nemen.
Mattia is zijn beste vriend. Dat zegt hij meerdere keren per week. Dan smelt ik.

Dat is mijn zwak punt, onze twee zoontjes samen zien genieten van elkaar, al spelend, al knuffelend, al ruziemakend.
Ik hou er van en kan er precies geen genoeg van krijgen.
De zorgzaamheid die Timothy heeft voor Mattia maakt me week, maar hem sterk.

Die grote, nieuwe stappen heb ik allemaal nodig om de volgende maand onze kleine man over de tong te laten gaan. Dan is het weer tijd om hem te onderzoeken en te beoordelen.
Die tijd is spannend en vermoeiend, weer even precies niet mama zijn, maar coordinator. Doe ik het wel goed, zodat hij er alle voordelen uit haalt? Welke spelletjes zijn het beste, welke methodes gebruiken we het best?

... ik zal wel zijn mama zijn, ik laat het coordineren over aan degenen die dat het beste kunnen en ik neem de tips over die ik als mama leuk vind.
Want ik wil dat hij het leuk vindt. Dan vindt iedereen het leuk.

                           

 

Vrije dagen

Een paar vrije dagen kan zo goed doen, bedenk ik me net.

Uitstapjes, uitslapen, ijsjes eten, gewoon, genieten.

Dat gaat. Ook voor ons.

 

Wat is een goed rapport vermoeiend

18 maanden. Zo oud is Mattia nu geschat aan de hand van wat hij al allemaal kan en waar hij nog allemaal goed op moet oefenen.
Dat is een heel goed rapport voor de kleine man. We zijn apetrots op hem. Nog steeds. Val ik in herhaling?

Maar zo een goed rapport brengt ook weer meer spanning met zich mee. We moeten blijven oefenen. En we zijn er weer intensiever mee bezig. We werden ook weer eventjes terug met onze voetjes op de grond gezet.

Gaan zweven gebeurt zo snel... zonder dat je het weet valt het je al helemaal niet meer op dat Mattia "anders" is. Als we niet te veel naar buiten gaan en we blijven lekker gezellig met ons viertjes thuis, dan is er zomaar plots niets meer aan de hand.

Dat terug op de grond komen is ook zo vermoeiend. Plots weer beseffen dat het niet zo is als we ons hadden voorgesteld. Plots weer beseffen dat Mattia anders is, dat wij anders zijn.

En toch... Dan komt er plots weer goed nieuws. De juffrouw van grote broer Timothy heeft een heel team samen geroepen, want Mattia zou in september naar de kleuterklas mogen gaan. Spanning alom, voorbereidingen treffen, een mooie foto zoeken van Mattia.
We hebben ze doen smelten, het hele team. Ha, en ze hebben hem dan nog niet eens in het echt gezien!! We gaan de kleine man inschrijven in school. En als alles goed gaat, kan hij in september al enkele voormiddagen naar school. Waauw!

Weer een goed rapport... nog trotser... We gaan de goede kant op.

Op speel- en leervlak dan toch. Op slaapvak... dat is andere koek. Op een bepaald punt is hij helemaal terug hervallen in zijn nachtelijke routine. Inslapen gaat vlot, 's nachts wordt hij minstens 1 keer wakker en ligt nog minstens 2 uur te friemelen en te zeuren in zijn slaap.

We zijn vermoeid. O zo vermoeid. Hij moet op logement, vaak op logement. Omdat het niet meer gaat. We zijn vermoeid. O zo vermoeid.

De vermoeidheid kruipt overal in. Ik heb er last van. Veel last. Geen zin. Geen fut. Geen energie. Geen geduld. Maar dat ziet niemand. Alleen mijn gezin. Is dat niet net verkeerd?

Mattia moet samen met ons aan zijn slaapprobleem werken. Ik moet er voor zorgen dat de energie terug in ons gezin kruipt. Af en toe een time-out voor mij doet wonderen. Dan voel ik weer dat ik dat veel te weinig doe. Een time-out inlassen.

Een time-out. Gewoon om er daarna weer in te kunnen vliegen.

Een groot, klein hartje

Check-ups. Ze zijn er gelukkig niet veel. En als ze er dan toch zijn, dan zijn we allemaal zenuwachtig. Ik loop als een kip zonder kop, de tassen klaar te maken. En gegarandeerd dat ik dan toch nog iets vergeten ben. Zoals speelgoed, zodat hij zich content moet doen met een Bic-pen!

Vorige vrijdag was het weer zover. De jaarlijkse cardio-controle. Ons kleine ventje heeft vaak zo koude handjes en voetjes. Hij rilt als hij uit zijn bedje komt of pas uit bad is. Dubbele laagjes en lekker warme pantoffeltjes zijn zijn ding. Zo'n gekke gedachten gaan er dan door uw hoofd. 

We hadden nergens bang voor moeten hebben. De uitslag zag er prachtig uit! Volgend jaar gewoon weer opnieuw! Een hele last viel van onze schouders. En voor mij voelde dat als een dubbel en dik pak last dat er vanaf viel. 

De voorbije maanden liep ik weer op de tippen van mijn tenen. Druk, in de weer, kinderen van hier naar daar, man buiten strijd door knie operatie, nieuw werk (dat ik nog steeds niet in mijn hart draag). Het was veel. Het is veel. En sommige dagen valt alles weer mooi op zijn plaats. En dan ben ik hier. Hier ben ik graag. Hier schrijf ik over mijn liefdes van mijn leven. En dan vooral dat allerkleinste, liefste ventje. Met het kleinste, toch o zo perfecte hartje. 

Hij wordt groot. In de figuurlijke zin dan toch. :) Als hij iets graag heeft, geeft hij het kusjes. En met iets, bedoel ik dan eigenlijk alles, maar dan ook echt alles. Alles wat blinkt, alles wat een mooie kleur heeft, alles is: WAAAW. 

Vanavond gaf hij Timothy spontaan een kusje, tijdens het slaapritueel. Dan smelt mijn hart... het wordt week en ik moet dan weer mijn tranen bedwingen. Hij wordt zo groot. En hij doet zo normaal. In mijn hoofd zit er nog steeds die kronkel die denkt dat Mattia niets gaat kennen, niets gaat kunnen. 

Mijn ogen zeggen iets heel anders. Ik zie dat hij kusjes geeft aan mensen/dingen die hij graag heeft. Ik hoor dat hij alle woordjes nazegt die wij hem voorzeggen. Ik zie dat hij wel degelijk weet waar de kaas ligt (in de frigo). En ik zie dat hij echt wel weet wat een auto is en hoe die dan wel doet. Ik zie dat hij overal geraakt waar hij wilt geraken, ook al wilt hij nu nog geen stapjes zonder hulp zetten. 

Hij is zo klein, maar heeft nu al een immens groot hart.  

                                                 

Een nieuwe start

Voor de kinderen, voor de extra tijd, voor mijn man.

Ik ben deze week van werk veranderd.

Allemaal voor de drie redenen die ik net opgesomd heb. En eerst vond ik dat ik niet aan mezelf had gedacht. Dit allemaal gedaan voor anderen hun belang…
Wat ben ik blij dat ik heb doorgezet en nu eindelijk rust heb. 's Morgens en 's avonds. Vreemd… hoe op nog geen twee weken tijd een leven plots kan veranderen.

Van een leven veranderen, daar kennen we nu wel wat van. Dat dat zelfs kan veranderen na één doktersbezoek, na één keer google-en, dat weten we ondertussen al wel.

Maar dit is een goede verandering.

Ik vind rust.
Ik vind tijd.
Ik vind geluk.
En misschien vind ik ook wel een manier om eindelijk mijn mooie puzzel te maken.

                        
                                           

                                             

Nog enkele maanden wachten

Gisteren nog eens naar de kinesist geweest. Er is precies zoveel gebeurd de laatste twee weken dat het al een eeuwigheid geleden leek dat we nog daar geweest waren.

Ik heb trots Mattia laten tonen wat hij kan. Stapjes zetten, zich aan twee handen vasthoudend. Mega trots ben ik op onze kleine man.
Hilde was laaiend enthousiast. Mijn hart vult zich met warmte. Dit was precies wat ik nodig had... Ze denkt dat Mattia nog met de feestdagen kan stappen. Dat vind ik nogal positief denkend. En laat dat nu net zijn wat ik niet ben. Dus mijn idee: nadat hij twee jaar geworden is zal er iets magisch gebeuren.

Ik hou jullie op de hoogte wie er gelijk heeft!

Ondertussen zijn we dat wachten op een nieuwe kunst wel gewoon. Al blijft het toch weer confronterend als dat bij andere mini-mensjes zomaar, zonder moeite gaat. De laatste paar dagen vind ik dat het weer heel traag gaat. Alles wat hij leert en oefent... Maanden oefenen op: waar is mama? waar is papa? ... geen respons.
Zijn tut, ja die kent hij. En in een opwelling toonde hij me ze, een paar dagen geleden, met volle overgave toen ik vroeg: waar is tutti? Maar tot op vandaag is het hem geen tweede keer gelukt.

Vermoeiend... Denk ik misschien gewoon té prestatiegericht. Ik las ergens dat iemand na 3 jaar de diagnose gesteld zijnde, ze zich nog steeds verdrietig en boos voelde. Zal dat voor mij dan ook zo zijn? Reacties op haar post waren: je dochter is een schat van een kind, onze kinderen geven ons zoveel andere vreugde, je moet JOUW puzzelstukjes bijeenrapen en er een mooie puzzel van maken.
Voor ons is het nog maar anderhalf jaar geleden dat we de diagnose kennen. Mijn slechte, bange momenten nemen niet meer de bovenhand. Maar ze zijn er nog wel.

Genieten van hoe onze zoontjes zo gewoon samen spelen heeft bij mij altijd een negatieve naklank. Het doet me dan vreselijk veel pijn om te denken aan onze toekomst die we voor ons zagen toen we beslistte om voor een tweede kind te gaan.

Mijn puzzelstukjes zijn duidelijk nog niet bijeengeraapt en een mooie puzzel heb ik er al helemaal nog niet van gemaakt.
Ik baal er van dat Mattia voor alles zijn uiterste best (en misschien nog wel meer) moet doen om te kunnen bereiken wat een 'ander' kind kan bereiken zonder er bij na te denken.
Ik baal er van dat we hem later moeten intomen in zijn vreugdelijkheid.
Ik baal er van dat hij niet gewoon zal kunnen meedraaien, gelijk we dat allemaal willen.
Of... hoe ik het wil...

Ik baal er van dat ik het nog altijd paars benauwd krijg als ik aan iemand moet uitleggen dat Mattia het Williams Syndroom heeft.
Ik baal er van dat ik het nog geen plaats heb kunnen geven.